★全国難病センター研究会　第42回研究大会（大阪）資料

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　　第42回研究大会（大阪）資料

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　　参加者の方には2026年9月17日（木）に一斉送信メールにてパスワードをお知らせしました。

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　　届いていない方は事務局までご連絡ください。

プログラムを掲載します。（2026年9月18日版）
内容は変更となる場合があります。
プログラムは随時更新しますので、更新日をご確認ください。

第42回全国難病センター研究会 研究大会（大阪）プログラム

1日目

日時： 2026年9月25日（金）14:00～20:00
会場： パナソニックリゾート大阪 2階 クリスタルB
開催方法： 対面及びリモート開催

開会　14:00～14:10

主催者挨拶
西澤　正豊【リモート】
（全国難病センター研究会会長／新潟医療福祉大学学長／新潟大学名誉教授）

司会・進行
永森　志織
（全国難病センター研究会事務局長／一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]事務局／特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン代表理事／一般社団法人全国膠原病友の会代表理事）

特別講演　14:10～15:00

セルフヘルプ・グループとはなにか？

座長
川尻　洋美（群馬パース大学看護学部看護学科講師）

講師

高松　里（たかまつ　さとし）
臨床心理士・公認心理師（多文化間カウンセラー）／九州大学特別協働教員／一般社団法人ライフストーリー・バンク代表理事

井内　かおる（いのうち　かおる）
臨床心理士・公認心理師

休憩　15:00～15:25

ワークショップ　15:25～16:55

ファシリテーター
高松　里・井内　かおる

機器展示発表　16:55～17:10

座長
松尾　光晴（アクセスエール株式会社）

※下記「機器展示」のうち、2社は会場で、6社は映像で、各1分ずつ機器をご紹介します。

1日目閉会　17:10～17:15

※配信終了

機器展示　17:15～17:50

会場：2階 ソレイユ

意思伝達装置（資料提供）

• アクセスエール株式会社（現地発表）

• 企業組合 S.R.D

• 株式会社オレンジアーチ

• 株式会社クレアクト

• CYBERDYNE株式会社

• システムデザイン・ラボ（現地発表）

• 株式会社日立ケーイーシステムズ

• 株式会社ユニコーン

災害対策品

ポータブル電源等

交流会　18:00～20:00

会場：1階 オーロラ

挨拶

伊藤　たてお
（全国難病センター研究会顧問／一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]顧問）

深津　玲子
（全国難病センター研究会副会長／国立障害者リハビリテーションセンター顧問）

2日目

日時： 2026年9月26日（土）9:30～14:45
会場： パナソニックリゾート大阪 2階 クリスタルB
開催方法： 対面及びリモート開催

開会　9:30～9:40

司会・進行
永森　志織（全国難病センター研究会事務局長）

特別報告　9:40～10:20

講演30分、質疑応答10分

座長
大黒　宏司
（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]代表理事／一般社団法人全国膠原病友の会常務理事／大阪難病相談支援センター センター長）

難病対策について

月村　洋介
（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）

パネル1　災害と難病　10:20～11:30

発表各10分、質疑各5分、討議10分

座長
照喜名　通
（認定NPO法人アンビシャス／沖縄県難病相談支援センター）

難病患者等の災害対策は進んだか？ ～2022年全国調査を振り返る

大黒　宏司
（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]代表理事）

なごや福祉用具プラザにおける災害支援への取り組み

田中　芳則
（社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団 なごや福祉用具プラザ）

災害時における難病患者の権利擁護に関する研究

―後発地震注意情報に対する難病患者等の不安と支援ニーズの分析―

吉岡　知子
（仙台市難病サポートセンター）

【リモート発表】『災害に備える』ための最初の一歩を支える

―人工呼吸器ユーザーの災害時支援プロジェクトの取り組み―

仁科　恵美子
（NPO法人ICT救助隊）

全体討論　11:30～12:00

昼食　12:00～13:30

パネル2　患者参画と支援　13:30～14:25

発表各10分、質疑各5分、討議10分

座長
春名　由一郎
（全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）

医療保険制度改革に対する患者側提言の策定に向けて

大黒　宏司
（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]代表理事）

北海道・東北ブロック交流会における相談員向け対面研修の実施とその効果

大内　純子
（宮城県難病相談支援センター）

VHO-netにおけるPPI推進の取り組みと課題

若狭　好
（一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会[VHO-net]PPI委員会／高インスリン血性低血糖症患者と家族の会[JHIA]）

1分間プレゼンテーション　14:25～14:35

座長
三原　睦子
（佐賀県難病相談支援センター／NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク／一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会[VHO-net]）

難病患者の災害対策から避難所生活を考える

別府聖子／西田麻子
（神戸市難病相談支援センター）

セルフ・ヘルプグループ活動の現状と課題

上田　肇
（ギラン・バレー症候群 患者の会）

希少疾患でつながろうRDネットワーク

海道　志保
（RDネットワーク／マッキューン・オルブライト症候群患者会／NPO法人大阪難病連）

難病支援未来ワークショップのご報告と2026年度開催のご案内

永森　志織
（全国難病センター研究会事務局長）

閉会　14:35～14:45

※閉会後、配信終了

閉会挨拶
深津　玲子（全国難病センター研究会副会長）

 

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PDF版をダウンロードするには、下記の青い文字をクリックしてください。↓

第42回研究大会プログラム（9月18日版）

※9月3日版からの変更箇所
・パネル２　若狭好さんの所属を変更しました

※9月10日版からの変更箇所
・座長、挨拶、機器展示の追加及び発表者の所属等を修正しました

※9月17日版からの変更箇所
・特別講演テーマ、演者の所属、機器展示情報等を修正しました

★第42回研究大会（大阪）

参加・発表のお申し込みを受付中です。

このたび、発表申し込みの締め切りを延長いたしました。

発表を希望される方は、Googleフォームの「発表申し込み」欄にチェックをつけ、発表抄録をメールでお送りください。

Googleフォームへの入力が難しい方は、メールでのお申し込みでも結構です。

【新しい発表申し込み締め切り】

8月25日（火）午前9:00

 

 

 

 

 

 

 

 

 

日時　　　2026年9月25日（金）〜26日（土）

会場           パナソニックリゾート大阪　2階クリスタルB

　　　　　　〒565-0802 大阪府吹田市青葉丘南１０−１
　　　　　　TEL  06-6877-0111

 

対面及びオンラインのハイブリッド開催です。

特別企画　ワークショップ

1日目の特別講演に引き続いてワークショップを行います。

対面およびオンラインで参加可能です。

発表募集

対面・オンライン両方のご発表を受け付けます。

申し込みフォームからご入力ください。

今大会では「災害支援」をテーマとした発表を優先させていただきます。

発表のお申し込みが多数となった場合は、事務局にて先行の上、一部の発表につきましては、ご希望に添えない場合がございます。あらかじめご了承ください。

機器展示

災害時に役立つ機器とコミュニケーション支援機器を展示します。機器展示をご希望の企業も募集中です。

１分間プレゼンテーション発表者募集

研究報告ではなく、実践報告、お知らせなどのプレゼンテーションをお受けいたします。抄録（発表要旨）は不要です。応募多数の場合は抽選とさせていただきます。

 

下記の開催案内（ニューズレター60号）に大会の詳細を掲載しておりますのでご確認の上、お申し込みをお願いいたします。

第42回研究大会　開催案内   この文字をクリックするとダウンロードできます

 

＜主なプログラム＞ ※内容は変更になる場合があります

2026年9月25日（金）　

13:00-14:00　受付

14:00-14:10　研究大会1日目開会（配信開始）・挨拶

14:10-16:55　特別講演及びワークショップ

　　　　　　「セルフヘルプ・グループとは何か？　―その機能と組み立て方―」

　　　　　　　一般社団法人ライフストーリー・バンク代表理事／九州大学特別協働教員

　　　　　　　　　　高松里（たかまつさとし）

　　　　　　　臨床心理士・公認心理師　井内かおる（いのうちかおる）

16:55-17:00 　研究大会１日目閉会（配信終了）

17:00-17:50　機器展示（２階　ソレイユ）

18:00-20:00 　交流会（配信なし対面のみ、食事と飲み物つき）

 

2026年 9月26日（土）　

 9:10- 9:30　受付

 9:30- 9:40　研究大会2日目開会（配信開始）、事務連絡等

9:40-10:20　特別報告（講演30分、質疑応答10分）

　　　　　　厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐　月村洋介

　　　　　　「難病対策について」

10:20-11:55  一般発表等

12:00-13:00  昼食

13:00-14:55  一般発表、１分間プレゼンテーション等

14:55-15:00  研究大会2日目閉会（配信終了）

 

参加費　

大会参加費（現地参加、リモート参加共通）      3,000円（資料代含む、介助者無料、機器展示のみは無料）
1日目交流会（現地参加のみ）          　                5,000円（飲食不要の方は無料）

2日目弁当代（現地参加のみ）                             1,100円

 

宿泊費（9月25日一泊）                                    

9,000円(朝食付、ツインルームの1人利用)

10,000円(朝食付、トリプルルームの1人利用)

 9,000円(朝食付、バリアフリールームの1人利用)

※前泊も可能です。ご希望の方はお問い合わせください

 

締め切り

発表申し込み締め切り　　8月18日（火）AM 9:00

参加申し込み締め切り　　9月4日（金）

参加費振り込み締め切り　9月11日（金）

 

事務局

全国難病センター研究会

住所：〒064-0804  北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 　スカイコーポラス　102
TEL:050-5482-3578　 FAX: 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン内）
ホームページ：https://www.n-centerken.com
E-MAIL: kitadesk@n-centerken.com

 

下記のフォームからお申し込みください。

 

※フォームをご利用にならない方は、下記の必要事項をご記載の上、事務局（kitadesk@n-centerken.com）までメールでお送りください。

名前、メールアドレス、所属、電話、住所、参加希望（1日目、2日目、現地かリモートか）、交流会、宿泊希望の部屋タイプ、2日目朝食（宿泊する方のみ）、2日目弁当、報告集送付希望、DVD送付希望

第42回研究大会（大阪）のお知らせ

日時　　　2026年9月25日（金）〜26日（土）

会場            パナソニックリゾート大阪

 

参加費　

大会参加費（現地参加、リモート参加共通）      3,000円（資料代含む、介助者無料）
1日目交流会（現地参加のみ）          　     　　　 未定（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ）                                未定 
宿泊費（9月24日、25日宿泊可）　　　　　　　未定 

参加・発表申し込み　

※7月中に申し込みページを公開しますので、しばらくお待ちください。
※対面・リモートのどちらの形式での発表も受け付ける予定です。

事務局

全国難病センター研究会

住所：〒064-0804  北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 　スカイコーポラス　102
TEL:050-5482-3578　 FAX: 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン内）
ホームページ：https://www.n-centerken.com
E-MAIL: kitadesk@n-centerken.com

厚生労働省補助金「難病患者サポート事業」
難病支援未来ワークショップ・プレイベントのご案内

全国難病センター研究会では、2003年より年1〜2回、全国各地で研究大会を開催してまいりました。2025年9月に第41回研究大会を東京で開催し、100名以上のご参加をいただき、好評のうちに終了いたしました。

以前より少人数での交流や研修を希望されるお声を多くいただいており、2025年度に厚生労働省の補助金を得て新規事業としてワークショップを開催する運びとなりました。

難病相談支援センターにおいて相談業務に従事している方のうち、経験年数が比較的浅い方を対象に、相談業務における悩みや困りごとを共有しながら、他県のセンター相談員とのつながりを深めることを目的にワークショップを行います。2026年度からは対面およびオンラインで本格的に実施する予定であり、2025年度は少人数による対面のみのプレイベントとして開催します。

※PDFをダウンロードするには、チラシの画像をクリックしてください

募 集 要 項

名称
厚生労働省補助金「難病患者サポート事業」
難病支援未来ワークショップ・プレイベント

開催日時
2025年12月20日（土）　14時～17時

開催方法
対面での参加のみで、リモートでの参加はできません

会場
ふれあい貸し会議室　五反田松楽（東京都品川区東五反田2-2-2 松楽ビル）

対象者
難病相談支援センターにおいて難病相談を担当している方で、従事年数が
比較的浅いとお考えの方（難病相談支援員・自立支援員・ピア相談員等）

募集人数
10名程度（応募多数の場合は選考を行います）

参加費
無料

交通費
往復分を実費で支給いたします。タクシー代及び宿泊費は対象外となります。

内容
話題提供　川尻洋美（JPAみんなのまちふらっと相談室スーパーヴァイザー）
　　　　　　　「相談を受ける者が大切にしたい聴く力」
ワークショップ「相談業務で困っていることなど」
まとめ・意見交換

申込方法
下記のリンクまたはQRコードよりお申し込みください。
URL：https://x.gd/amsBw

申込締切
2025年11月10日（月）

選考について
応募者が多数の場合は、いただいた職種や応募動機、お住まいの地域などの情報をもとに選考のうえ、参加者を決定いたします。
参加者に選ばれた方には、今後のワークショップをより充実させるため、実施直後および数か月後のアンケート調査へのご協力をお願いいたします。
選考結果は、11月20日（木）までにメールでお知らせいたします。

主催
全国難病センター研究会／一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)

問い合わせ先
全国難病センター研究会事務局　　https://n-centerken.com
E-mail：kitadesk@n-centerken.com　／　TEL：050-5482-3578
〒064-0804　北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5　スカイコーポラス102

★全国難病センター研究会　第41回研究大会（東京）資料

　　当日資料をアップしました。
　　下記のリンクをクリックしてファイルをダウンロードしてください。

　　第41回研究大会（東京）資料

       ダウンロードにはパスワードが必要です。
　　参加者の方には2025年9月19日（金）に一斉送信メールにてパスワードをお知らせしました。

　　一斉送信メールが迷惑メールフォルダ等に入っている方もいるようです。
　　Mailchimpというメール送信システムを利用しております。
　　受信トレイに研究会からのメールが見当たらない方は、 Mailchimp と検索してみてください。
　　それでも届いていない方は事務局までご連絡ください。

 

第41回研究大会プログラム
（＊9月16日版です。変更があれば更新しますので日付にご注意ください）

研究大会１日目　（2025年9月26日金曜日）

＜シンポジウム＞14:10～15:50

難病患者の就労と社会参加
　　〜「重度」難病から拓く　就労×医療×生活×テクノロジー連携モデル

座　長　　春名　由一郎                                      
　　　（全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）

シンポジスト

ALS事例で垣間見た“就労×医療×生活×テクノロジー”未来図
春名　由一郎（全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）

リハビリテーション科での難病患者への就労支援と課題
小林　庸子（国立病院機構箱根病院リハビリテーション科）     　　　　

難病者の就労を支える資源マネジメント
―重度身体障害者への在宅ワーク支援から
　　障害者手帳を持たない難病者への就職支援まで―
名和　杏子（尾張西部障害者就業・生活支援センターすろーぷ就労支援ワーカー）        　　　　

アシスティブ・テクノロジーの活用で広がる難病患者の就労と社会参加
小林　大作（株式会社アシテック・オコ代表取締役）

＜パネル１＞　16:00～16:55

座　長　　川尻　洋美（群馬パース大学看護学部）

難病患者への就労中の支援～パソコン操作環境整備に関わって～
田中　芳則（社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団なごや福祉用具プラザ）

RDワーカーの可能性～誰もが働きやすい社会へ～
重光　喬之（難病者の社会参加を考える研究会［運営元：NPO法人両育わーるど］）

難病教育普及講座開催報告　～がん教育を活用した難病教育の拡大に向けて～
永松　勝利（NPO法人Coco音）

＜交流会＞　17:30～19:30　※中会議室・配信なし

 

研究大会２日目　（2025年9月27日土曜日）

＜開　会＞　9:30～9:40

＜特別報告＞　9:40～10:20

座　長　　春名　由一郎（全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター）

難病対策について（仮）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
押木　智也（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）　　　　　　　　　　　

＜パネル２＞　10:20～11:00

座　長　　喜島　智香子（ファイザー株式会社コミュニティ・リレーション部）

より良いピアサポート研修について
三原　睦子（一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会[VHO-net]）

ピアサポーターと専門職との「より良い連携の在り方」についての一考察
鎌田　依里（東京福祉大学心理学部)

＜休憩＞ 11:00～11:10

＜パネル３＞　11:10～11:50

座　長　　照喜名　通（認定NPO法人アンビシャス／沖縄県難病相談支援センター）

「保健室にいらっしゃ～い」アンケートから見えてきたこと　　　　　　　　　　
　慢性の病気と付き合いながらの「痛み」「薬を服用・投与」「リハビリ」「妊娠・出産・不妊治療」
陶山　えつ子（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]　JPAみんなのまち「ふらっと」サイト担当）

JPA『全国難病センター』の構想案について
大黒　宏司（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]／一般社団法人全国膠原病友の会／大阪難病相談支援センター）

＜閉　会＞　11:50～12:00   ※配信終了

閉会挨拶　伊藤　たてお（全国難病センター研究会顧問／特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン代表／一般社団法人日本難病・疾病団体協議会[JPA]顧問）

＜昼  食＞　12:00～13:00

＜心理ワークショップ＞　13:00～15:00   ※現地のみ・配信なし

テーマ　　事例検討

スーパーヴァイザー　鎌田　依里（東京福祉大学心理学部講師／臨床心理士、公認心理師)      

＜終　了＞ 15:00〜15:10

プログラムのPDF版はこちらをクリックすると表示・ダウンロードしていただけます

 

※プログラムの8月23日版の変更点は下記の通りです

・パネル１、２、４　→　パネル１、２、３
・大会議室　→　２階大会議室
・中会議室　→　２階中会議室　

※プログラムの9月16日版の変更点は下記の通りです

・1日目主催者挨拶　西澤正豊会長　→　西澤正豊会長・伊藤たてお顧問
・1日目閉会挨拶　　未定　→　伊藤たてお顧問
・2日目閉会挨拶　　伊藤たてお顧問　→ 　西澤正豊会長

※会場の戸山サンライズへの交通についてのお知らせです

・駅から徒歩の場合は「若松河田」からがスムーズです。「早稲田」からは上り坂ですのでご注意ください。
・タクシーをご利用の方は「高田馬場」がおすすめです。タクシー乗り場があり、会場まで約６分です。
・タクシーアプリでは駅周辺への配車対応ができないとのことですので、あらかじめご注意ください。

☆全国難病センター研究会　第41回研究大会（東京）の締切を延長します！

2025年9月5日（金）
　↓
2025年9月12日（金）15:00

お申し込みフォームはこちらです
 　↓
https://forms.gle/e2njpRRXZHa9g6N9A

※なお、発表及び宿泊のお申し込みは締め切りましたのでご了承ください。

★第41回研究大会（東京）

参加と発表のお申し込みを受付中です。

前回大会ではお受けできなかった、リモートでのご発表も、今大会では受付いたします。

下記の開催案内（ニューズレター58号）に大会の詳細を掲載しておりますのでご確認の上、お申し込みをお願いいたします。

第41回研究大会　開催案内   この文字をクリックするとダウンロードできます

日時　　　2025年9月26日（金）〜27日（土）

会場            戸山サンライズ（全国障害者総合福祉センター）

〒162-0052　東京都新宿区戸山1-22-1　TEL 03-3204-3611　FAX 03-3232-3621
※対面及び配信（ZOOM）

参加費　

大会参加費（現地参加、リモート参加共通）      3,000円（資料代含む、介助者無料）
1日目交流会（現地参加のみ）          　     　　　 5,000円（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ）                               1,500円
 宿泊費（9月26日一泊）                      5,500円〜11,500円（部屋タイプによる）

※前泊も可能です。ご希望の方は申し込みフォームにご記入ください。

＜締め切り＞

発表申し込み締め切り　　8月18日（月）

参加申し込み締め切り　　9月5日（金）

参加費振り込み締め切り　9月12日（金）

 

＜主なプログラム＞

シンポジウム

難病患者の就労と社会参加　〜「重度」難病から拓く就労×医療×生活×テクノロジー連携モデル　

座長　春名由一郎　全国難病センター研究会副会長／Next Beingラボ代表／元高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター

シンポジスト

春名由一郎
「ALS事例で垣間見た“就労×医療×生活×テクノロジー”未来図」

小林庸子　国立病院機構箱根病院リハビリテーション科
「リハビリテーション科での難病患者への就労支援と課題」

名和杏子　尾張西部障害者就業・生活支援センターすろーぷ
「難病者の就労を支える資源マネジメント―重度身体障害者への在宅ワーク支援から障害者手帳を持たない難病者への就職支援まで―」

小林大作　株式会社アシテック・オコ
「アシスティブ・テクノロジーの活用で広がる難病患者の就労と社会参加」

特別報告

「難病対策について（仮）」
講師　押木智也　厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐

心理ワークショップ

テーマ　事例検討

スーパーヴァイザー　鎌田依里　東京福祉大学心理学部講師・臨床心理士・公認心理師

 

事務局

全国難病センター研究会

住所：〒064-0804  北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 　スカイコーポラス　102
TEL:050-5482-3578　 FAX: 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン内）
ホームページ：https://www.n-centerken.com
E-MAIL: kitadesk@n-centerken.com

 

下記のフォームからお申し込みください。

※フォームをご利用にならない方は、下記の必要事項をご記載の上、事務局（kitadesk@n-centerken.com）までメールでお送りください。

名前、メールアドレス、所属、電話、住所、参加希望（1日目、2日目、現地かリモートか）、交流会、宿泊希望の部屋タイプ（第１〜第３希望まで）、2日目朝食（宿泊する方のみ）、2日目弁当、心理ワークショップ、報告集送付希望、DVD送付希望

第41回研究大会（東京）のお知らせ

日時　　　2025年9月26日（金）〜27日（土）

会場            戸山サンライズ（全国障害者福祉センター）

〒162-0052　東京都新宿区戸山1-22-1　TEL 03-3204-3611　FAX 03-3232-3621
※対面及び配信（ZOOM）

参加費　

大会参加費（現地参加、リモート参加共通）      3,000円（資料代含む、介助者無料）
1日目交流会（現地参加のみ）          　     　　　 5,000円（飲食不要の方は無料）
2日目弁当代（現地参加のみ）                                1,300円
 宿泊費（9月26日一泊）                      5,500円〜11,500円（部屋タイプによる）

※前泊、後泊も可能です。ご希望の方はお問い合わせください。

参加・発表申し込み　

※近日中に申し込みページを公開しますので、しばらくお待ちください。
※対面・リモートのどちらの形式での発表も受け付ける予定です。

事務局

全国難病センター研究会

住所：〒064-0804  北海道札幌市中央区南4条西10丁目1004-5 　スカイコーポラス　102
TEL:050-5482-3578　 FAX: 011-511-8935（難病支援ネット・ジャパン内）
ホームページ：https://www.n-centerken.com
E-MAIL: kitadesk@n-centerken.com